О­ка­зать по­мощь де­тям

ГРИШИН  МАКСИМ

Дата рождения 30.11.2018

Диагноз: детская спинальная мышечная атрофия I тип (Вердинга-Гоффмана) и родственные синдромы

Необходимы средства для лечения – препарат Zolgensma

 

После рождения у Максима было установлено редкое генетическое заболевание на осн,овании которое включено в Перечень редких (орфанных) заболеваний. Диагноз был подтвержден молекулярно-генетическим методом на базе лаборатории МГНЦ (г. Москва).

Диагноз СМА – тяжелое наследственное заболевание, характеризующееся поражением ЦНС с задержкой моторного развития, развитием контрактур суставов, прогрессированием дыхательных нарушений, высоким риском развития аспирационных пневмоний, быстрым нарастанием дыхательной недостаточности. Заболевание носит прогрессирующий характер. Отсутствие лечения может привести к значительному ухудшению состояния здоровья, к летальному исходу.

На основании решения консилиума врачей ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И.Пирогова Максиму был назначен для лечения препарат Спинраза (Нусинерсен), терапия которым должна осуществляться пожизненно. К сожалению, ребенок на сегодня не получает лечения этим препаратом. Родители обратились в клинику Лос-Анджелеса (США) на предмет получения лечения препаратом Zolgensma, стоимость которого составляет около 165 мл. рублей.

В семье есть еще двое несовершеннолетних детей, работает только папа. У семьи нет денежных накоплений.

Убедительно просим всех неравнодушных людей оказать помощь семье!

Вы можете оказать помощь направив средства на наш кошелек (в назначении перевода укажите имя и фамилию ребенка) или воспользоваться другим способом оказания помощи. 

 

ИВАШКОВА ПОЛИНА

Дата рождения 13.06.2013

Диагноз: двусторонняя врожденная атрезия хоан, состояние после оперативного лечения, аномальное строение внутреннего уха, состояние после кохлеарной операции

Необходимы средства для прохождения курса реабилитации в РЦ «Логопед Профи» (г. С-Пб)

 

С  рождения  девочка  узнала,  что  такое  реанимация,  наркоз, интубация, что такое задыхаться. После операции на гортани и носике Полина  теперь самостоятельно дышит без трахеостомы. Но при обследовании у нее обнаружили полную двустороннюю сенсоневральную глухоту. И новая операция – борьба с глухотой. Доктора сотворили Чудо!!! По их словам, Полина  может полноценно развивать слух и речь!!!

 Сейчас Поле 7 лет, она уже слышит и понимает обращенную речь. Но нельзя останавливаться, нужны занятия со специалистами, которых, к сожалению, нет в области. Уже пройдено несколько курсов реабилитации в специализированных слухо-речевых центрах. Полина очень внимательно занимается, а после, закрепляет пройденный материал с мамой дома. Реабилитация необходима каждые 2-3 месяца.

В семье двое несовершеннолетних детей,  работает только папа, из-за постоянного лечения Полины у семьи нет денежных накоплений.

Убедительно просим всех неравнодушных людей оказать помощь семье!

Вы можете оказать помощь направив средства на наш кошелек (в назначении перевода укажите имя и фамилию ребенка) или воспользоваться другим способом оказания помощи. 

 

ОВЧИННИКОВА ДАША

Дата рождения 08.06.2016

Диагноз: симптоматическая эпилепсия, полиморфные приступы

Необходимы средства реабилитации в ДЦА «Родник» (г.С-Пб)

 

При рождении у девочки было тяжелое состояние, обусловленное дыхательными нарушениями, гипербилирубинемией. До года развивалась соответственно возрасту. В 1г 8 мес. поставлен диагноз: ДЦП, спастический парапарез, ЗПР. Является инвалидом детства по этому заболеванию. Наблюдается у окулиста по причине дистрофии обоих глаз. Девочка в настоящее время самостоятельно не ходит, не сидит, речь слоговая, но активно играет – собирает пирамидку.

В Детском центре абилитации «Родник» (г. С-ПБ) готовы помочь Дашеньке, но курс реабилитации платный (~  200 тыс. руб.). Мама вынуждена не работать, нужен уход за ребенком. Доход семьи не позволяет оплатить расходы на реабилитацию девочки.  Семье нужна наша помощь.

Вы можете оказать помощь направив средства на наш кошелек (в назначении перевода укажите имя и фамилию ребенка) или воспользоваться другим способом оказания помощи. 

 

ЗАИКИН ЯРОСЛАВ

Дата рождения 13.06.2018

Диагноз: бульбарный синдром, вялый тетрапараз

Необходимы средства для покупки аппарата ИВЛ и увлажнителя MR810

 

Младший сын Ярослав-инвалид. Просим помочь с приобретением Аппарат ИВЛ 350 тыс. руб. и увлажнителя MR810 45 тыс. руб. Ярослав сильно зависим от аппарата. Сам может дышать 15-20 мин. Иногда отключают электричество на 5-7 часов. Иногда батарея не успевает зарядиться поэтому нужен резервный аппарат.  В г. Яранске всего один аппарат ИВЛ находиться в роддоме, но до него еще надо добраться.

Для покупки аппарата в семье средств нет, так как работает только папа, мама в декрете, средств катастрофически не хватает. Просим помочь купить аппарат ИВЛ и увлажнитель.

Вы можете оказать помощь направив средства на наш кошелек (в назначении перевода укажите имя и фамилию ребенка) или воспользоваться другим способом оказания помощи. 

ДРЕСВЯННИКОВ ДЕНИС

Дата рождения 01.07.2013

Диагноз: Детский аутизм, нижний смешанный парапарез

Необходимы средства для курса реабилитации  в ДЦ абилитации «Родник» (г. С-Пб) 

 

Наша с Вами помощь необходима ребенку-инвалиду Дресвянникову Денису. Денис живет в г. Вятские Поляны. Основной диагноз: детский аутизм. Сопутствующий диагноз: низкий смешанный парапарез на резидуально органическом фоне. Сходящееся левостороннее косоглазие.

         Денис наблюдается у невролога, психиатра, ортопеда. Проходит лечение в Областной детской больнице в отделении неврологии, раз в год проходит реабилитацию в Москве, но этого недостаточно. На сегодняшний день у Дениса проблемы с речью, диагноз сенсомоторная алалия, недержание мочи, смешанный парапарез. Денис не умеет бегать, быстро устает, тяжело поднимается и спускается по лестнице. Требуется постоянная реабилитация!

         Курс реабилитации платный - 360 тыс.руб. Таких средств в семье, где есть еще ребенок с инвалидностью, просто нет.

Вы можете оказать помощь направив средства на наш кошелек (в назначении перевода укажите имя и фамилию ребенка) или воспользоваться другим способом оказания помощи.